川口美怜の経歴やALSどんな病気?向き合い方【ザ・ノンフィクション】


ザ・ノンフィクション それでも私は生きてゆく

2019年6月9日(日)  14時00分~14時55分 フジテレビで放送

ほんの8年前までは、好きな仕事でバリバリに働いていた美怜、37歳。彼女を突然襲ったのは、難病ALSだった。進行が進み発病から3年で手も足も動かなくなってしまった。

食事も排泄も、生活の全てを両親とヘルパーたちに介護してもらい生活している。 ALSには有効な治療法も現在のところ見つかっていないのです。

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川口美怜のALSへの向き合い方

 

川口美怜さんは「あなたの病名は筋萎縮性側索硬化症(ALS)です。この先歩くことや食べること、話すことができなくなり、人工呼吸器を装着しなければ通常3~5年で死亡します。」という言葉を医師から告げられた日を忘れることができません。

川口さんは呼吸器を付けなければ、あと3か月の命」と医師に宣告され、やむなく呼吸器を付けることを決断したのです。

でも彼女はへこたれない。お世話になった人たちに会うため、呼吸器を付けて飛行機に乗り沖縄へ。

そしてALSという病気を世の中に知ってもらうため、全国を動き回る。それは、限られた時間との戦いだった。

進行が進めば、目も閉じてしまい、全く外界とコミュニケーションが取れなくなる。 その「閉じ込め状態」になっても生き続けなくてはならないことを美怜は恐れていた。

海外のいくつかの国で認められている「安楽死」が、日本では認められていないからである。 発病から8年が経ち、顔の筋肉も動かせなくなっていき、川口美怜さんは表情を失った。絶望の淵に立たされても、川口美怜さんは「幸せの瞬間」を求めて生きていく。

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川口美怜の経歴

名前:川口 美怜(かわぐち みさと)
性別:女性
生年月日:1982年5月(37歳)

出身地:神奈川県横浜市(出生地は宮崎県日向市)

学歴:横浜国立大学卒業

横浜国立大在学中に里山保全活動や援農を経験。沖縄で観光PRの仕事をバリバリ行ってたところ、29歳のとき何もないところで転ぶようになった。明らかに様子がおかしいのだ。

病院で診察を受けても原因が分からない。歩行が困難となり、つえを使うようになった。
2013年7月に受診した横浜市内の病院で、ALSとの告知を受けた。「信じられなかった。この病気は知っていたけれど、まさか自分がかかるとは思わなかった」まさに晴天の霹靂。

にわかに受け入れられなかった。
それでも川口美怜さんはそれでも働き続けたいと思った。

手が動くうちにと2014年5月、都内の外資系医療機器・医薬品メーカーでフルタイム勤務を始めた。

2016年9月に気管切開の手術を受け、今は24時間人工呼吸器を装着。自宅で両親やヘルパーらのケアを受けている。

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■ALSについて

筋萎縮性側索硬化症(ALS)
体を動かす神経が徐々に侵され、手足やのど、舌など全身の筋肉が動かなくなる厚生労働省指定の難病。体の感覚や知能などは保たれたままだが、進行すると、寝たきりとなって食事や呼吸も困難になる。

人口10万人当たり年間1~2・5人が発症する。詳しい原因は分かっておらず、有効な治療法は確立されていない。2014年度に国内で医療費助成の対象となった患者は9950人。

現在の日本において、ALSの患者のなんと7割が、人工呼吸器を付けず死を選択しています。それは、人工呼吸器装着後の24時間365日の介護体制に対する不安や、そこまでして生きても、という思いから来ていると思います。

しかし、受給者証の事務手続きのような、人工呼吸器にたどり着くまでに目の当たりにしている、周りの負担も関係しているように思います。

患者は、自分の心配以上に家族の心配をして、もちろん家族は患者を心配します。しかし、お互いへの思いだけでは介護生活は続きません。

患者の心理として、「これまでもしんどかったのだから、人工呼吸器になったら家族らが潰れてしまう」ということは、間違いなくあるのが問題になっています。

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